안양이혼변호사 희귀·중증난치 의료비 본인부담률 10->5%로 인하, 치료제 등재 100일 이내로 단축

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작성자 이민종 작성일26-01-08 09:59 조회11회 댓글0건

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안양이혼변호사 정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하한다. 희귀질환 치료제를 건보 적용하기까지 걸리는 기간도 240일에서 100일 이내로 절반 이상 단축하는 방안도 추진한다.
보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 이러한 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 마련해 5일 발표했다.
우선 의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 산정특례는 진료비 부담이 큰 암, 뇌혈관, 심장질환 등 중증질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도로 희귀·중증난치질환의 경우 현재 10%를 적용받고 있다. 정부는 이를 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮춘다는 방침을 내놨다.
다만 질환별 의료비 부담 편차가 있어서 일괄로 인하할지, 질환별로 차이를 두고 적용할지 등을 논의해 하반기에 시행할 계획이다. 2024년 기준 질환별 연평균 본인부담액은 혈우병 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등으로 차이가 커 인하 방식에 따라 형평성 문제가 제기될 수 있다.
산정특례 적용 대상도 확대된다. 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환을 산정특례 대상에 추가하고, 적용 범위를 확대해 나가기로 했다. 산정특례 적용을 유지하기 위해 5년마다 해야 했던 산정특례 재등록 절차도 간소화한다. 기존에는 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해서 재등록 시 진단검사 결과를 반드시 제출하도록 했으나, 완치가 어려운 질병 특성상 반복적인 고가 검사가 불필요하다는 현장 의견을 반영해 검사 결과를 제출하지 않도록 했다. 이미 이달부터 샤르코-마리투스병 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사 결과 제출 요건이 삭제됐으며, 앞으로 전체 질환으로 확대할 예정이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원사업도 확대한다. 지원 대상을 선발할 때 두던 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다.
복지부는 치료가 시급한 환자들의 의약품 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제의 건보 절차를 간소화하는 방안도 추진한다. 급여 적정성 평가·협상 절차를 변경해 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 단축할 계획이다.
희귀질환 환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급도 확대한다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 구매·공급하는 ‘긴급도입’ 제도를 매년 10개 품목 이상 확대해 2030년까지 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다. 수익성이 낮아 공급 중단 우려가 있는 필수의약품은 정부가 제약사에 생산을 요청해 전량 구매하는 ‘주문제조’ 방식을 추진한다.
또한 희귀질환 의심 환자와 가족을 대상으로 한 유전자 검사 지원을 확대하고, 현재 13개 시도의 17곳에 있는 희귀질환 전문기관을 올해 15개 시도의 19곳으로 늘릴 계획이다. 정은경 장관은 “올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제도 지속적으로 발굴하겠다”며 “희귀·중증난치질환자가 희망을 갖고 치료를 포기하지 않도록 하겠다”고 밝혔다.
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계엄은 하루아침에 벌어진 일이 아니었습니다. 2022년 11월 윤 전 대통령은 국민의힘 지도부 만찬에서 “나한테 비상대권이 있다. 총살을 당하는 한이 있어도 싹 쓸어버리겠다”고 말합니다. 집권 6개월 후부터 이미 계엄을 염두에 두고 있었던 것으로 읽힙니다. 이후로도 윤 전 대통령은 측근들에게 계엄 가능성을 꾸준히 언급했습니다.
계엄 당일인 2024년 12월3일 오후 7시에는 조지호 전 경찰청장과 김용현 전 국방부 장관을 불러 “종북 세력”을 언급하며 ‘오후 10시 계엄 선포’, ‘계엄군 접수 대상’ 등 지시사항이 적힌 문건을 전달했습니다.
윤 전 대통령은 계엄 당일 오후 7시42분부터 이상민 행정안전부 장관 등 일부 국무위원들을 불러 사전회동을 가집니다. 오후 10시16분 무렵 국무회의 정족수가 겨우 채워졌고 2분 뒤 국무위원들이 계엄 문건을 나눠 받기 시작할 무렵, 윤 전 대통령은 갑자기 접견실을 나갔습니다. 이후 오후 10시23분에 아시다시피 윤 전 대통령은 계엄 선포를 위한 생중계를 시작했습니다.
민주당은 오후 10시42분, 국민의힘은 그로부터 4분 뒤 소속 국회의원들을 국회로 소집했습니다. 홍장원 전 국가정보원 1차장은 오후 10시53분 윤 전 대통령으로부터 “이번 기회에 싹 다 잡아들여. 방첩사를 지원해”라는 지시를 받습니다.
오후 11시25분 조지호 전 경찰청장은 윤 전 대통령으로부터 월담하는 의원들을 “다 잡아라, 체포하라”는 전화를 받습니다. 12월4일 오전 0시33분에는 계엄군이 유리창을 깨고 국회에 진입했습니다.
계엄 선포 약 2시간 뒤인 12월4일 오전 0시47분 국회는 계엄 해제를 위한 본회의를 개최했고, 15분 뒤 계엄 해제 결의안이 전원 찬성으로 가결되며 계엄이 해제되었습니다. 재석 인원 190명 중 국민의힘 의원은 18명뿐이었다고 합니다.
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